નડિયાદમાં પ્લીઝ અમારી હેલ્પ કરો મારા છોકરાનું જીવન બચાવવા માટે રૂ.4 કરોડના ઈંજેક્શનની જરૂર માતાપિતાની વેદના સાંભળી તમારું દિલ પણ કકળી ઉઠશે
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એટલે કે મસલ્સની નબળાઇ. આ એક એવી બીમારી છે જેનો ઇલાજ કદાચ શક્ય છે પરંતુ ભયંકર ખર્ચાળ પણ. ત્યારે વધુ એક બાળક મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો ભોગ બનતા પરિવારે જનતા પાસે મદદની ગુહાર લગાવી છે. 9 વર્ષનું બાળક, કે જેને મિત્રો સાથે મેદાનમાં રમવા જવુ છે. બા-દાદા સાથે મંદિરે જવુ છે, શાળાએ જવુ છે પરંતુ બીમારી એવી છે કે બાળક છેલ્લા બે વર્ષથી શાળાએ પણ જઇ શકતો નથી.
9 વર્ષના માન્યને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નામની બીમારી આજકાલ એવી બીમારીઓ જોવા મળી રહી છે જેનો ઇલાજ કરવામાં જમા પૂંજી પણ ઓછી પડે. એવી જ ગંભીર બીમારીથી પીડાઇ રહ્યો છે નડિયાદનો 9 વર્ષનો માન્ય. આ બીમારી છે ડ્યુકેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી. જે સ્નાયુના કદમાં ઘટાડો કરે છે જેથી સમય જાય તેમ હાથ પગ અને કરોડરજ્જુ કામ કરતા બંધ થઇ જાય છે. માન્ય 5 વર્ષનો હતો ત્યારથી તેને આ બીમારી હતી. સમય વધતો ગયો તે તેમ બીમારી પણ વધતી ગઇ અને અત્યારે 9 વર્ષના માન્યને કમરથી નીચેનો ભાગ 70 ટકા કામ કરતો બંધ થઇ ગયો છે.
માન્યને કમરથી નીચેનો ભાગ 70 ટકા બંધ નડિયાદના અનેરી હાઇટ્સમાં રહેતા ઋષિભાઇ બ્રહ્મભટ્ટના ઘરે 9 વર્ષ અગાઉ દિકરાનો જન્મ થયો. દિકરાના ઘરે દિકરાનો જન્મ થતા પરિવારમાં હરખ સમાતો ન હતો. પરંતુ દિવસ જાય તેમ જેમ જેમ માન્ય મોટો થયો તેને ચાલવામાં અને ઉભુ રહેવામાં તકલીફ થવા લાગી. માન્ય 5 વર્ષનો થયો ત્યારે તેને DMD એટલે કે ડ્યુશેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નામની બીમારી હોવાનું સામે આવતા પરિવાર પર આભ તૂટી પડ્યુ.
કારણ કે આ એક જટિલ બીમારી છે. 10 લાખમાંથી એક બાળકને જ જોવા મળે. ત્યારે વ્હાલસોયાને આવી બીમારી થતા માતા પિતા ચોધાર આંસુએ રડવા લાગ્યા. પરિવારે એક પણ દવાખાનું બાકી નથી રાખ્યુ. તમામ તબીબોને બતાવી જોયુ પરંતુ ખાટલે મોટી ખોટ એ કે આ બીમારીનો કોઇ ઇલાજ જ નથી. જો કે એક એનજીઓના સંપર્કમાં આવતા વિદેશના ડોક્ટરો સાથે વાતચીત થઇ. તેઓએ જણાવ્યું કે એક ઇન્જેક્શન જો આપવામાં આવે તો માન્યને આ બીમારી મટી શકે તેમ છે.
ઇલાજ માટે એક ઇન્જેક્શન 4 કરોડનુંએક ઇન્જેક્શનની કિંમત છે 4 કરોડ રૂપિયા. મધ્યમવર્ગમાંથી આવતા ઋષિભાઇ આટલા બધા પૈસા લાવે ક્યાંથી. આખરે તેઓએ વીટીવી સમક્ષ આવીને દિકરા માટે દાનની અપીલ કરી છે. આ અંગે માન્યના પિતા ઋષિભાઇએ જણાવ્યું કે વિદેશમાં આ બીમારીના ઈલાજની દવા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ રૂપે શરૂ છે
જેની મોટી રકમ કે ચાર કરોડ રૂપિયાનું એક ઇન્જેક્શન આવે છે. અને આ માટે અમે લોકો પાસે મદદની અપેક્ષા રાખી રહ્યા છીએ. આ ઇન્જેક્શન જો મળી જાય તો રોગ ત્યાં અટકી જાય એમ છે. અત્યારે ન્યુરોલોજીસ્ટ અમદાવાદ ખાતેની દવા ચાલુ છે. અમે દિલ્હી એમ્સમાં આ રોગના ઇલાજ માટે તપાસ કરી ચૂક્યા છીએ. તેઓએ જણાવ્યું કે આ ટ્રીટમેન્ટ માટેના પૈસા ભેગા થઇ જાય તો એક અઠવાડિયામાં જ તેની સારવાર ચાલુ થઇ જશે.
અત્યાર સુધી 3 લાખ ભંડોળ કર્યુ એકત્રઋષિભાઈ બ્રહ્મભટ્ટે તેમના પરિવાર અને મિત્રવર્તુળ તથા સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી એક કેમ્પેઇન શરૂ કર્યુ છે. જેમાં 13 દિવસની અંદર 3 લાખ રૂપિયા ભેગા થઇ ગયા છે. 4 કરોડની સામે 3 લાખ કંઇ ન કહેવાય પરંતુ ટીપે ટીપે સરોવર ભરાય. ત્યારે માન્યને બચાવવા પરિવારે પણ હિંમત હારી નથી. તેઓ બનતા તમામ પ્રયાસો કરી રહ્યા છે. વીટીવી ન્યૂઝ સમક્ષ
વ્યક્તિ જ્યારે બીમારીના સંકજામાં આવે છે ત્યારે જીવનભરની કમાવેલી પૂંજી પણ જતી રહે છે. ક્યારેક એવી ગંભીર બીમારી આવતાં પરિવાર પર આભ તૂટી પડે છે. નડિયાદના 9 વર્ષનો માન્ય છેલ્લા 4 વર્ષથી DMD ની બીમારીનો સામનો કરી રહ્યો છે. તે 5 વર્ષનો હતો ત્યારે માતા અને પિતાને તેની બીમારી વિશે જાણ થઈ હતી અને જેમ જેમ સમય વધતો ગયો તેમ તેમ આ બીમારી વધતી ગઈ. હાલ આ બીમારીએ માન્યને કમરથી નીચેના ભાગમાં લગભગ 70% જેટલી સંકજામા લીધો છે. માન્યના માતા-પિતા અને પરિવારજનોએ અનેક તબીબોને નિદાન માટે બતાવ્યું છે, પણ આની કોઈ દવા હાલ સુધી શોધાઈ નથી. વિદેશમા તેના ક્લીનીકલ ટ્રાયલ ચાલુ છે. જેનુ એક ઇન્જેક્શન હાલ 4 કરોડ રૂપિયાનું આવે છે. જોકે મધ્યમ પરિવારથી આવતા માન્યાના માતા-પિતા પાસે આટલી માતબર રકમ નથી. આથી આજે માન્યના માતા-પિતાએ પત્રકાર પરિષદ કરી આ લોકોને દાન કરવા જાહેર અપીલ કરી છે. અને હવે માન્ય ફક્ત તેના માતાપિતા પૂરતો સિમિત નથી, પરંતુ આખા નડિયાદ જિલ્લાનો દીકરો બન્યો છે અને તેને બચાવવા સૌ કોઈ મદદ કરી રહ્યા છે.
નડિયાદ પશ્ચિમમા અનેરી હાઈટ્સના સી બ્લોકના 102મા રહેતા ઋષિભાઈ મયંકભાઇ બ્રહ્મભટ્ટ પોતે શહેરમાં આવેલી રેસ્ટોરન્ટમા સર્વિસ કરે છે. તેમના ઘરે 9 વર્ષ અગાઉ જ એક દીકરાનો જન્મ થયો હતો. જેનુ પરિવારે માન્ય નામ આપ્યું હતું. જોકે કોને ખબર હશે કે માન્યને કોઈ ગંભીર બીમારી સામે ઝઝૂમવુ પડશે. માન્ય જ્યારે પાંચ વર્ષનો થયો ત્યારે તેને DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) નામની બીમારી થઇ હતી. શરૂઆતમાં માન્ય ચાલવામા અને ઉભું રહેવામાં પણ ઘણી તકલીફો થતી હતી. તેથી તેના માતા પિતાએ નિદાન કરાવતા આ ગંભીર પ્રકારની બીમારી હોવાનું સામે આવ્યું હતું. તબીબોના મતે આ ગંભીર બીમારી ખૂબ જ જટિલ છે. જે 10 લાખ બાળકોમાંથી સરેરાશ એક બાળકને થાય છે. આ સાંભળીને ઋષિભાઈ અને તેમની પત્ની ચોધાર આંસુએ રડવા લાગ્યા. પોતાનો દીકરા જે હાલ માત્ર 9 વર્ષનો છે, તેના માટે ભગવાનને પ્રાર્થના કરવા લાગ્યા.
બીમારી ઉધઇની જેમ શરીરમાં પ્રસરે છેતબીબો જણાવે છે કે સામાન્ય ભાષામાં કહીએ તો આ એક એવી બીમારી છે, જેમાં જન્મના બે ત્રણ વર્ષમાં કમરના નીચેના સ્નાયુ નબળા પડવા લાગે છે. બાળક માટે ચાલવું તો દૂર, પરંતુ ટેકો લઈને ઊભું રહેવું પણ મુશ્કેલ બને છે. જેમ જેમ ઉંમર વધતી જાય છે તેમ તેમ આ બીમારી ઉધઇની જેમ શરીરના અન્ય ભાગોમાં પ્રસરે છે અને શરીરને ખોખલું કરી નાખે છે. ઉપરાંત હૃદય શ્વસન માટેના સ્નાયુઓ નબળા પડવા લાગે છે અને જિંદગી જોખમાય છે.
માતાપિતા અનેક દવાખાના ખૂંદી વળ્યામાન્ય છેલ્લા પાંચ વર્ષથી આ રોગથી પીડાઈ રહ્યો છે. હાલ તેના કમરના નીચેના ભાગથી લગભગ 70% જેટલો આ રોગ પ્રસરી ચૂક્યો છે. માન્યના માતાપિતા અને પરિવારજનો રાજ્યના મોટા મોટા સ્પેશિયાલિસ્ટો ડોક્ટરો પાસે અને દેશના અન્ય દવાખાનાઓને ખૂંદી વળ્યા. ઉપરાંત દિલ્હી ખાતે આવેલી એઈમ્સ હોસ્પિટલમાં પણ લઈ ગયા હતા. જ્યાંના તબીબોએ પણ હાથ અધ્ધર કરી જણાવ્યું કે આ ગંભીર બીમારીનો કોઈ ઈલાજ નથી.
આવી ગંભીર બીમારી સામે દવા હાલ સુધી આપણાં દેશમાં શોધાઈ ન હોવાનું જાણવા મળ્યું છે. ઉપરાંત તેના ક્લિનિકલ ટ્રાયલ માટેની દવા પરદેશમાં શોધાય છે, જેનું એક ઇન્જેક્શન લગભગ 4 કરોડના ખર્ચે આવે છે. જોકે ઋષિભાઈ પાસે આટલી માતબર રકમ નથી. પોતાના વ્હાલસોયાને બચાવવા સોયના અણી સુધી પ્રયાસો કરી રહેલા ઋષિભાઈ છેલ્લે સુધી હાર માની નથી.
સોશિયલ મીડિયાથી મદદ માંગી માન્યના પિતા ઋષિભાઈ બ્રહ્મભટ્ટ સંવેદનશીલ અને એકલા જ રડી-લડી લેવામાં માને છે, તેઓ કોઈની સામે હાથ નહીં લંબાવવાનો તેવા સ્વમાની વિચારો ધરાવે છે. જોકે સમયની એવી ટકોર કે કોર્ટના એવા કઠેડામાં ઋષિભાઈને ઊભા કરી દીધા છે કે જેમાં વ્યક્તિ પાસે લાચાર બનીને ઊભા રહેવા સિવાય કોઈ બીજો વિકલ્પ રહ્યો નથી. તેમણે નડિયાદમાં એક કેમ્પેઇન શરૂ કરી આ માટે લોકોને જાહેર અપીલ કરી છે. જો કે તેમનો અવાજ સોશિયલ મીડિયા મારફતે અને અન્ય રીતે પહોંચતા લગભગ 13 દિવસની જેમ જ સુધી લગભગ ત્રણેક લાખ જેટલું ભંડોળ ભેગું કર્યું છે. જોકે ચાર કરોડની સામે આ રકમ તો કંઈ ન કહેવાય. ત્યારે ઋષિભાઈને છેલ્લો ઉપાય દેખાતા તેમણે આજે પત્રકાર પરિષદ સંબોધી લોકોની વચ્ચે ગયા છે અને જાહેરમાં તમામ સમાજને અપીલ કરી આ બાળકનો જીવ બચાવવા જણાવ્યું છે. ખાસ કરીને NRI વર્ગ ચારોતર પંથકમાં વધુ હોવાથી આજે આ NRI લોકો સામે ઋષિભાઈએ હાથ ફેલાવ્યો છ.
આ તમામ વચ્ચે અણસમજુ માન્ય તો આ તમામ બાબતથી અજાણ છે. તેને તો આવી બીમારીની કંઈ ખબર જ નથી. જ્યારથી તેને હોંશ આવ્યો, ત્યારથી તે ક્યારેય ચાલતા શીખ્યો જ નથી. આમ છતાં પણ તે પોતાના માતા પિતાને જુસ્સો આપે છે. માન્યને અન્ય બાળકની જેમ મેદાનમાં ક્રિકેટ રમવા જવાની ઈચ્છા છે, ઉપરાંત પપ્પા મમ્મી સાથે પકડદાવ રમવું છે, દાદી સાથે ચાલતા મંદિરે દર્શને જવું છે અને સ્કૂલમાં પણ જવું છે. ત્યારે માતા પિતા બાળકની આવી બીમારી સામે અને બાળકના નિસ્વાર્થ પ્રેમ સામે લાચાર બન્યા છે.
ઋષિભાઈ બ્રહ્મભટ્ટના મિત્ર વર્તુળ પણ માન્યના મદદે આવ્યા. હર્ષિત નામના મિત્રએ જણાવ્યું હતું કે અમે સોશિયલ મીડિયા અને અન્ય માધ્યમો દ્વારા લોકો વચ્ચે પહોંચી રહ્યા છે અને આ બીમારીના ઈલાજ માટે અમે ભંડોળ એટલું કરી રહ્યા છે. હાલ સુધી અમે દિવસ રાત મહેનત કરી લગભગ ત્રણ લાખ જેટલું ભંડોળ એકઠું કર્યું છે. હજુ અન્ય બાકી છે. ત્યારે આવનાર દિવસોમાં સ્કૂલોમાં જઈને પણ અમે સૌ કેમ્પિંગ કરીશું. જોકે સમય ઓછો છે અને નાણાંની કિંમત મોટી છે, છતાં પણ અમે છેલ્લા શ્વાસ સુધી હાર નહીં માનીએ. માન્યના માતા સેજલબેન કહે છે કે, અમે એનજીઓનો સંપર્ક કરી વિદેશના ડોક્ટરો સાથે વાતચીત કરી હતી અને તેમણે આ મામલે જણાવ્યું અને આ ઈન્જેક્શન જો મળી જાય તો રોગ ત્યાં અટકી જાય એમ છે.
શરૂઆતમાં તબીબોને સામાન્ય દુખાવો લાગ્યો પિતા ઋષિભાઈ કહે છે કે, જ્યારે માન્યનો જન્મ થયો ત્યારે કોઈ તકલીફ ન હતી. પરંતુ તે જ્યારે પાંચ વર્ષનો થયો ત્યારે ખબર પડી કે તેને પગમાં દુખાવો થાય છે અને એ બાદ અમે શરૂઆતમાં અમારા ફેમિલી ફિઝીશિયન પાસે ગયા હતા. જ્યાં તબીબે જણાવ્યું કે નોર્મલ સાઈકલિંગ અને રમતના કારણે પગ દુખાવો થતો હશે અને પ્રોટીનની ઉણપ હોવાથી આમ થતું હશે તેમ જણાવ્યું હતું. કે થોડા માસ પછી આ દુખાવો વધતા અમદાવાદ ખાતે ન્યુરોલોજીસ્ટને બતાવવામાં આવ્યું હતું. જ્યાં તમામ રિપોર્ટ કાઢીને જાણવા મળ્યું કે માન્યને DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) નામની બીમારી છે.
જેના ઈલાજની દવા હાલ સુધી આપણા દેશમાં તો નહિ, પરંતુ વિશ્વમાં શોધાઈ નથી. અને હાલ વિદેશમાં આ બીમારીના ઈલાજની દવા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ રૂપે શરૂ છે. જેની મોટી રકમ કે ચાર કરોડ રૂપિયાનું એક ઈન્જેક્શન આવે છે. અને આ માટે જ અમે લોકો પાસે મદદની અપેક્ષા રાખી રહ્યા છે. અત્યારે ન્યુરોલોજીસ્ટ અમદાવાદ ખાતેની દવા માન્યને ચાલુ છે. અમે દિલ્હી એઈમ્સમાં પણ તપાસ કરી હતી. જ્યાં આપણા દેશમાં આના ઈલાજની કોઈ દવા નથી. ઉપરાંત આવતા પાંચ વર્ષ સુધી પણ આપણા દેશમાં આ દવા આવવાની શક્યતા નથી. માન્યને આપવામં આવનાર ઈન્જેક્શનની કિંમત 4 કરોડ રૂપિયા છે. આથી અમે સૌ અપીલ કરીએ છીએ અને આ અમારો નહિ, પરંતુ જિલ્લાનો દીકરો છે એમ સમજી અમને મદદ કરો
‘પ્લીઝ મારી હેલ્પ કરો મારા છોકરાનું જીવન બચાવવા માટે.આ શબ્દો છે 9 વર્ષના માન્યના માતાના, તે જ્યારે નાનો હતો ત્યારે તેને સ્કૂલ બસમાંથી તે ઉતરી શકતો નહોતો કે જાતે ચડી પણ શકતો નહોતો. ઉપરાંત તેને સીડી ચડવામાં કે ઉતરવામાં પણ તકલીફ થતી હતી. લોકડાઉનના સમયમાં તેની તકલીફો વધી ગઈ અને અમે એની વેદના જોઈ શકતા નથી. હાલ માન્ય ફક્ત પગના પંજા ઉપર જ ચાલી રહ્યો છે. અને તેને વોશરૂમ જવું હોય તો પણ તેને માતાનો સહારો લેવો પડે છે ત્યારે તેની માતા પણ કહે છે કે પ્લીઝ મારા બાળકને બચાવવા હેલ્પ કરો.
નોંધ : આ વેબસાઇટ પર આપેલી તમામ ન્યૂઝ અને વાતો રીપોર્ટર દ્વારા રિપોર્ટ કરેલા છે અથવા તો અન્ય સોર્સ ઉપરથી લેવામાં આવેલા છે. અમારો પ્રયત્ન તમને શ્રેષ્ઠ માહિતી સતત પહોંચાડવાનો છે અને આગામી સમયમાં પણ રહેશે. ન્યૂઝ તથા અન્ય વાતો ની જવાબદારી જે તે લેખક તથા સોર્સ ની રહેશે. “Gujarati Post” વેબસાઇટ કે પેજ ની કોઈ પણ જાત ની જવાબદારી રહેશે નહિ. અમારું પેજ “Gujarati Post” સારા સારા સમાચાર માણતા રહો અને શેર કરતા રહ…